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Neruda, primi risultati dopo l’esumazione: “Non fu avvelenato, morì per un tumore” / VIDEO: Isabel Allende Remembers Meeting Chilean Poet Pablo Neruda

Isabel Allende Remembers Meeting Chilean Poet Pablo Neruda

democracynow democracynow

Pubblicato in data 30/apr/2013

Watch the full 40-minute interview with Isabel Allende on Democracy Now! at http://owl.li/kzh9I. Earlier this month, the body of Chilean Nobel laureate Pablo Neruda was exhumed after his former driver said he had been poisoned under Augusto Pinochet’s dictatorship and that he didn’t die of prostate cancer as reported in 1973. Neruda, who won the Nobel Prize for Literature in 1971, was a close friend of the ousted democratically elected president, Salvador Allende.The best-selling Chilean novelist Isabel Allende, author of the new book, “Maya’s Notebook: A Novel,” shares with Democracy Now! her memories of meeting Neruda, attending his funeral, and her reaction to the exhumation of his remains nearly four decades later.

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Neruda, primi risultati dopo l'esumazione: "Non fu avvelenato, morì per un tumore"
Pablo Neruda

Neruda, primi risultati dopo l’esumazione:
“Non fu avvelenato, morì per un tumore”

Gli esami radiologici e istologici dimostrano che aveva un cancro a uno stadio molto avanzato. Gli accertamenti erano stati disposti dopo i dubbi sollevati dal partito comunista cileno su un ipotetico ruolo, nel decesso, della polizia segreta di Pinochet

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di OMERO CIAI

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I primi accertamenti effettuati sui resti del grande poeta cileno Pablo Neruda confermano che aveva un tumore molto avanzato alla prostata con metastasi e che, con tutta probabilità, fu questa la causa della sua morte il 23 settembre del 1973, dodici giorni dopo il golpe militare che abbatté Salvador Allende e il governo dell’Unidad Popular.

Dopo la denuncia del partito comunista cileno su un ipotetico intervento della polizia segreta di Pinochet che, secondo il suo ex autista Manuel Araya, poteva aver avuto un ruolo nella morte del poeta, il giudice cileno Mario Carroza aveva ordinato la riesumazione del corpo. Il 6 aprile scorso i resti di Neruda erano stati riesumati dalla tomba di Isla Negra dove il poeta giaceva insieme alla terza e ultima moglie Matilde Urrutia. Oggi Carroza ha ricevuto il dossier sugli esami radiologici e istologici nei quali si evidenzia lo stato molto avanzato del suo cancro.

I dubbi e la denuncia del Pc cileno erano sorti in seguito ad una intervista concessa nel 2011 dall’uomo che fu assistente personale e autista del poeta. Nell’intervista, rilasciata a quasi 40 anni dai fatti, Manuel Araya sosteneva che la morte di Neruda era stata la conseguenza di una iniezione letale fattagli da agenti del servizio segreto del regime nella clinica dove era ricoverato a Santiago del Cile, la stessa dove anni dopo morì, in circostanze sospette, l’ex presidente democristiano Frei. Secondo Araya gli agenti del regime avrebbero ucciso Neruda per evitare che si trasformasse in un simbolo dell’opposizione alla dittatura militare appena instaurata. Una versione giudicata però fantasiosa da tutti gli amici del poeta, militante comunista e premio Nobel, che sapevano quanto fosse grave la sua malattia in quelle tragiche settimane. (02 maggio 2013)

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fonte repubblica.it

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E’ morto Enzo Jannacci, Poeta della musica, aveva 77 anni

Enzo Jannacci – Sei minuti all’alba

L’UOMO A META’ – Enzo Jannacci

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E’ morto a Milano Enzo Jannacci. Cantautore, cabarettista, tra i protagonisti della scena musicale italiana, oltre che cardiologo, si è spento a Milano all’età di 77 anni

E’ morto Enzo Jannacci
Poeta della musica, aveva 77 anni

Da tempo malato di cancro, si è spento a Milano
Figlia Gaber: “Enzo, ti voglio bene”. Fazio: “Era un genio”

https://i0.wp.com/www.bielle.org/Immagini/Artisti/Jannacci31.300.jpg
altro articolo: Le mille luci di una carriera lunga mezzo secolo – nella foto Enzo con il figlio, un’immagine emblematica, quasi un passaggio ideale di consegne…

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Milano, 29 marzo 2013 – E’ morto alla clinica Columbus di Milano il cantautore Enzo Jannacci, dove era ricoverato da alcuni giorni. Da tempo malato di cancro, si è spento stasera, intorno alle 20.30. Con lui, in ospedale, tutta la famiglia. Le condizioni di salute di Jannacci si erano recentemente aggravate. Negli ultimi giorni, spiegano fonti sanitarie, era stato male. Per questo motivo era tornato in clinica. La famiglia sapeva che si andava verso la fine e così lo ha accompagnato fino agli ultimi momenti. Aveva 77 anni.

UN GRANDE ARTISTA – Medico del cuore e dell’anima, Vincenzo Jannacci, detto Enzo, e’ stato uno degli storici protagonisti della scena musicale del secondo dopoguerra. Certamente unico nel suo saper coniugare intelligenza e satira, analisi della realta’ e inesauribile gusto del paradosso. Milanese convinto – a Milano era nato il 3 giugno 1935 – si può considerare tra i caposcuola del cabaret italiano, ma e’ stato anche autore di quasi trenta album, e di varie colonne sonore ed ha lavorato per il teatro, il cinema e la tv. E’ ricordato come uno dei pionieri del rock and roll italiano, insieme ad Adriano Celentano, Luigi Tenco, Little Tony e Giorgio Gaber, con il quale formo’ un sodalizio durato piu’ di quarant’anni.

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Dopo gli studi classici si era laureato in medicina per lavorare poi in Sudafrica e poi negli Stati Uniti. La sua formazione musicale ha radici altrettanto classiche e inizia al conservatorio ma la scoperta del rock and roll avviene presto. I suoi primi compagni di viaggio sono Tony Dallara, Celentano e poi Giorgio Gaber con il quale forma il duo de I due corsari, che debutta nel 1959. Ma prosegue parallela la sua carriera di solista e quella di autore, tanto che Luigi Tenco sceglie una della sue canzoni, Passaggio a livello, e la pubblica nel 1961.

Lavora con Sergio Endrigo. Lavora anche con Dario Fo, Sandro Ciotti. Poi la grande popolarita’ arriva con il surreale Vengo anch’io, no tu no tanto che diventera’ sua la ribalta televisiva, fino a quella di Canzonissima. Ma sara’ spesso anche in teatro e non disdegnera’ apparizioni in film di grandi registi come Ferreri, Wertmuller, ne’ di esercitarsi come compositore di colonne sonore come fece per Mario Monicelli.

Dopo un periodo di oblio all’inizio degli anni ‘80 torna alla ribalta tanto che incide un disco come Ci vuole orecchio, che raggiunge il livello di popolarità di Vengo anch’io. Del 1981 è un trionfale tour in tutta Italia. Nel 1994 si presenta per la terza volta al Festival di Sanremo in coppia con Paolo Rossi con il brano I soliti accordi, insolitamente dissacrante per la manifestazione, che è anche il titolo del rispettivo CD, arrangiato da Giorgio Cocilovo e il figlio Paolo Jannacci. Tra un album e l’altro, poi nel 2000 torna a lavorare infine con Cochi e Renato, altra storica coppia con cui ha collaborato a lungo, per Nebbia in val Padana. Oramai la tv lo celebra, come fa il 19 dicembre 2011 Fabio Fazio che conduce uno speciale su di lui in cui amici di lungo corso lo omaggiano interpretando suoi brani. Tra cui Fo, Ornella Vanoni, Cochi e Renato, Paolo Rossi, Teo Teocoli, Roberto Vecchioni, Massimo Boldi, Antonio Albanese, J-Ax, Ale e Franz, Irene Grandi e altri. Enzo Jannacci compare nell’ultima parte dell’evento cantando due sue canzoni.

LE REAZIONI – ’Lo ricordo bene: intelligente, spiritoso, surreale, geniale. Ha raccontato la poesia di Milano’’: cosi’ Enrico Ruggeri ricorda su Twitter Enzo Jannacci, scomparso questa sera a Milano. In tanti, sul social network, hanno voluto ricordare la ‘’voce degli ultimi’’, come lo ha definito Claudio Cecchetto. ‘’Ciao grande maestro’’ ha scritto il napoletano Gigi D’Alessio, a cui hanno fatto eco i Negramaro con una citazione da ‘Messico e nuvole’: ‘’Che voglia di piangere ho… addio Enzo!’’.
A messaggi piu’ sintetici come quello di Syria, che ha salutato Jannacci con un ‘’ciao signor Enzo’’, si accompagnano twitt piu’ personali come quello di Paola Turci: ‘’Rimangono tutte le tue canzoni e un pezzo di strada fatta insieme’’. Commosso Fabio Fazio: ‘’Enzo Jannacci era un genio. Le sue parole non riuscivano a star dietro ai suoi pensieri. La sua poesia ha inventato un mondo bellissimo’’; ironico Frankie Hi Energy: ‘’Ciao Enzo non ti scapicollare’’; triste Luca Bizzarri: ‘’Cristo come mi dispiace. Addio, signor pur talento’’. ‘’Enzo Jannacci, rimpiango un genio che se ne va insieme alla Milano meravigliosa delle sue canzoni’’, scrive Gad Lerner.
Tanti e accorati i messaggi di Dalia, figlia di Giorgio Gaber, con cui Jannacci formo’ una celebre coppia della canzone italiana: ‘’Ciao Enzo, ti voglio bene’’ scrive l’erede di Gaber postando una foto da giovani dei due celebri artisti.

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fonte qn.quotidiano.net

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ENZO E IL CINEMA

Il frigorifero – Monica Vitti e Enzo Jannacci

ercubanoromanoercubanoromano

Pubblicato in data 08/ago/2012

Tratto da “Le coppie” un film a episodi diretti da tre GRANDI del cinema italiano: Mario Monicelli, Alberto Sordi e Vittorio De Sica, che con Monica Vitti tra i protagonisti rendono il film uno dei più amati dal pubblico.

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IN LUTTO LA CULTURA: CHIUDE EPOCHE’ – L’ultima copia delle poesie di Darwish / VIDEO: Mahmoud Darwish “Stato d’assedio”

Mahmoud Darwish “Stato d’assedio”

mimmomastinomimmomastino

Caricato in data 08/gen/2009

Nel 2002, in settembre, in occasione di Napolipoesia, avevamo invitato Mahmoud Darwish, grande poeta e voce del popolo palestinese.
L’invito, dopo molte traversie e per ragioni facilmente immaginabili, non andò a buon fine.
Decidemmo allora di leggere comunque nel corso della manifestazione, il testo che Darwish ci aveva inviato, e che era stato tradotto in italiano sulle pagine de “Le Monde Diplomatique” allegato a “il manifesto”.

Quella che vi proponiamo è la registrazione audio di quella lettura.
Sono trascorsi diversi anni, ma la tragedia è sempre la stessa.

Anche questo è un modo di partecipare, di manifestare, di ricordare tutte le vittime innocenti, e anche Darwish, recentemente scomparso.
Ci auguriamo che la poesia “arma fragile e potente” possa colpire i vostri cuori.

Per ascoltare e leggere il testo di Mahmoud Darwish “Stato d’assedio”:
http://www.casadellapoesia.org/

La voce recitante è di Enzo Salomone
I musicisti: Maurizio Carbone, Carmela Cardone, Marco Cinque, Mauro Di Domenico, Ferdinando Gandolfi, Riccardo Morpurgo, Martin O’Loughlin.
La manifestazione: Napolipoesia 2002, 13/14/15 Settembre 2002, Castel Nuovo – Maschio Angioino, Napoli

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fonte immagine

L’ultima copia delle poesie di Darwish

Chiude “Epochè”, la casa editrice che pubblicava le poesie in italiano del celebre poeta palestinese scomparso nel 2008. D’ora in poi si potrà leggerle solo in arabo o in francese

https://i1.wp.com/www.lastampa.it/rw/Pub/p3/2013/01/09/Cultura/Foto/RitagliWeb/mahmoud_darwish--330x185.jpg

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di Flavia Amabile
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Il 2012 è terminato portandosi via in silenzio le poesie in italiano di Mahmoud Darwish, il più grande e celebrato poeta palestinese, l’uomo che ha trasformato la lotta del suo popolo in versi struggenti, letti e amati in tutto il mondo. Dal primo gennaio infatti è impossibile trovare anche una sola copia nuova dei suoi libri tradotti nella nostra lingua e nessuno sa quando e come riappariranno. È la dura legge dei conti, e di un mercato editoriale sempre più in crisi.

Finora era pubblicato da una piccola casa editrice, Epochè. Vendeva un migliaio di copie l’anno che per un libro di poesie non è da disprezzare. Ma la casa editrice non ce l’ha fatta: per tutto il 2012 ha tentato di resistere poi si è arresa e ha mandato al macero i libri rimasti, anche quelli di Mahmoud Darwish. Chi ne ha una copia in mano, quindi, ora ha una piccola rarità che difficilmente potrà essere replicata. In questo anno di tentativi ci sono state trattative con case editrici più grandi ma alla fine sembra che si possa trovare spazio solo per la narrativa di Darwish. Le poesie, chi vorrà ancora comprarne, dovrà farlo in francese o in arabo.

La vita di Mahmoud Darwish è la vita della sua terra. Aveva poco più di sette anni quando fu costretto a lasciare il villaggio di al-Birwa insieme con la famiglia. L’esercito israeliano l’aveva distrutto. A diciannove anni pubblicò il primo libro di poesie, fra cui “Carta d’identità”, un manifesto della lotta del popolo palestinese. Non si è mai più fermato fino al 2008 quando è morto e soltanto per lui e Arafat i palestinesi hanno celebrato i funerali di Stato.

Ecco alcune poesie

Pensa agli altri

Mentre prepari la tua colazione, pensa agli altri, non dimenticare il cibo delle colombe.

Mentre fai le tue guerre, pensa agli altri, non dimenticare coloro che chiedono la pace.

Mentre paghi la bolletta dell’acqua, pensa agli altri, coloro che mungono le nuvole.

Mentre stai per tornare a casa, casa tua, pensa agli altri, non dimenticare i popoli delle tende.

Mentre dormi contando i pianeti, pensa agli altri, coloro che non trovano un posto dove dormire.

Mentre liberi te stesso con le metafore, pensa agli altri, coloro che hanno perso il diritto di esprimersi.

Mentre pensi agli altri, quelli lontani, pensa a te stesso, e di’: magari fossi una candela in mezzo al buio.

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Carta d’identità  

Prendi nota

sono arabo

carta di identità numero 50.000

bambini otto

un altro nascerà l’estate prossima.

Ti secca?

Prendi nota

sono arabo

taglio pietre alla cava

spacco pietre per i miei figli

per il pane, i vestiti, i libri

solo per loro

non verrò mai a mendicare alla tua porta.

Ti secca?

Prendi nota

sono arabo

mi chiamo arabo non ho altro nome

sto fermo dove ogni altra cosa

trema di rabbia

ho messo radici qui

prima ancora degli ulivi e dei cedri

discendo da quelli che spingevano l’aratro mio padre era povero contadino senza terra né titoli la mia casa una capanna di sterco.

Ti fa invidia?

Prendi nota

sono arabo

capelli neri

occhi scuri

segni particolari

fame atavica

il mio cibo

olio e origano

quando c’è

ma ho imparato a cucinarmi

anche i serpenti del deserto

il mio indirizzo

un villaggio non segnato sulla mappa

con strade senza nome, senza luce

ma gli uomini della cava amano il comunismo.

Prendi nota

sono arabo e comunista

Ti dà fastidio?

Hai rubato le mie vigne

e la terra che avevo da dissodare

non hai lasciato nulla per i miei figli

soltanto i sassi

e ho sentito che il tuo governo

esproprierà anche i sassi

ebbene allora prendi nota che prima di tutto non odio nessuno e neppure rubo ma quando mi affamano mangio la carne del mio oppressore attento alla mia fame, attento alla mia rabbia.

*

Potete legarmi mani e piedi  

Potete legarmi mani e piedi

togliermi il quaderno e le sigarette

riempirmi la bocca di terra:

la poesia è sangue del mio cuore vivo

sale del mio pane, luce nei miei occhi.

Sarà scritta con le unghie, lo sguardo e il ferro, la canterò nella cella della mia prigione, al bagno, nella stalla, sotto la sferza, tra i ceppi nello spasimo delle catene.

Ho dentro di me un milione d’usignoli

Per cantare la mia canzone di lotta.

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E’ morto Roberto Roversi, Bologna perde il suo poeta

E' morto Roberto Roversi Bologna perde il suo poeta

E’ morto Roberto Roversi
Bologna perde il suo poeta

Lo scrittore – che aveva partecipato alla Resistenza – si è spento ieri a 89 anni. Fondatore delle riviste “Officina” e “Rendiconti”, aveva diretto il quotidiano “Lotta Continua” e composto testi di canzoni per Lucio Dalla e gli Stadio. Napolitano: “Sensibile interprete delle inquietudini della nostra società”

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Roberto Roversi, poeta e scrittore, intellettuale e coscienza critica di una città e del paese intero, si è spento ieri a Bologna: era nato il 28 gennaio 1923, e l’anno prossimo avrebbe compiuto 90 anni. Per suo desiderio, i familiari hanno dato l’annuncio della sua scomparsa solo oggi. E sempre per suo desiderio non vi saranno cerimonie, né pubbliche né private, né commemorazione né camera ardente.

REP TV “Poeta indomabile” di M.SMARGIASSI

Lascia la moglie Elena, accanto a lui sempre, anche nella lunga avventura della libreria antiquaria Palmaverde.

Roberto Roversi ci lascia appartato e discreto, come ha sempre vissuto. E’ stato un gigante della cultura italiana: a fianco di Pasolini e Leonetti nella redazione di Officina, a fianco di Lucio Dalla nella creazione di tre dei suoi album più belli e significativi, scrittore di romanzi e di versi e “fogli sparsi”, come amava dire. Ma soprattutto a fianco di chiunque ne chiedesse il consiglio, una lettura, parole.

L’INTERVISTA DEL 2011 “I libri non moriranno mai”

FOTO Ritratti di un poeta

Roversi era stato anche direttore del giornale Lotta Continua. Nel 1943 si era arruolato fra i partigiani, appena ventenne, e aveva combattuto nella Resistenza in Piemonte.

Dopo la fondazione della rivista Officina, nel 1955, e poi di Rendiconti (nel 1961) attorno alla metà degli anni Sessanta decise di compiere una scelta destinata a segnare profondamente la sua attività letteraria: smise di pubblicare con i grandi editori, limitandosi esclusivamente a fogli fotocopiati distribuiti liberamente e a collaborazioni con piccole riviste autogestite.

Negli anni Settanta Roversi ha scritto numerosi testi di canzoni per Lucio Dalla (per gli album “Il giorno aveva cinque teste”, “Anidride solforosa” e, sotto pseudonimo, “Automobili”), e successivamente altri per il gruppo degli Stadio (ad esempio, “Chiedi chi erano i Beatles”, il più grande successo del gruppo, ma anche “Maledettamericatiamo” e “Doma il mare, il mare doma” dedicata a Maradona).

E’ la terza figura di rilievo del mondo della cultura bolognese di cui la città piange quest’anno la scomparsa, dopo Lucio Dalla e Stefano Tassinari.

Il capo dello Stato. Giorgio Napolitano esprime in una nota la sua “commossa partecipazione al lutto del mondo della cultura e della città’ di Bologna per la perdita di un poeta, scrittore e intellettuale profondamente legato alla sua terra, sensibile interprete delle inquietudini e delle trasformazioni della nostra società”.

Il cordoglio del Comune. “E’ con dolore che apprendiamo della scomparsa di Roberto Roversi”, scrive in una nota il sindaco Virginio Merola a nome dell’amministrazione comunale. “Partigiano, uomo di cultura, persona che della scrittura ha saputo fare un’arte interpretandola in ogni suo aspetto. E’  l’ennesimo lutto del modo della cultura bolognese, se ne va uno dei più grandi intellettuali che questa città abbia avuto. Una grande perdita”.

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fonte bologna.repubblica.it

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Stadio – Maledettamericatiamo – 1995

Pubblicato in data 02/ago/2012 da

Dall’album “Di volpi, di vizi e di virtù” (1995)

(Roberto Roversi / Gaetano Curreri – Andrea Fornili)

Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica…

Merica sei un gelato che lecco
dentro un tramonto di fuoco…
Merica con te basta poco per essere
canna di fucile…

Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica

Oh Merica Merica
con le farfalle scimmie
e il sole che è un melone secco
Merica Merica Merica Merica…
Merica sei un aquilone alzato dallo sbadiglio del vento,
ma la tua rabbia la sento, corre sulle autostrade…

Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica

Nelle tue case di vetro hai più topi che uomini
Merica sui tuoi fiumi gelati
sangue di messicano o di balena…

Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica…

Tutta vestita di giallo
coperta di polvere dura
Merica senza confini
con piume di pappagallo
se taci mi fai paura…
Tu non hai più vent’anni
e non hai più i bisonti
oggi milioni d’auto
dall’alba alla notte più fonda
passano sopra i tuoi ponti…
Su un cartellone di legno
la pubblicità di un tacchino
ma sulle strade infinite
molte volte ho visto piangere il sole
abbandonato come un bambino…
Oh Merica Merica Merica
la Merica dei treni
la Merica dei cani
la Merica dei veleni
e quella che corre via
inseguendo su una vecchia Ford
il Settimo Cavalleria…

Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica
Oh Merica Merica
Merica Merica Merica Merica…

I “Notturni”, l’inedito di De André, l’opera che Faber non scrisse


Cristiano De Andrè – fonte immagine

Sempre grande Faber. Non ci si poteva aspettare di meno da lui, che alle soglie del 2000 meditava una profonda riflessione sul millennio che stava per chiudersi di lì a pochi anni; un’opera, purtroppo, incompiuta perché Signora Morte (come sempre accade) l’ha ghermito nel momento inaspettato. Testamento spirituale? Non lo credo. Tutta la sua poetica riflette toni testamentari senza puzzare per questo di morte. Lui amava la Vita, e scavava fra le sue macerie, archeologo donchisciottesco, per riportare alla luce le meraviglie celate agli occhi degli stolti.

Ma, ora che non c’è più (perdonatemi, a me sembra ieri) questo progetto ‘incompiuto’ assume l’urgenza di un compito da assolvere NON in sua memoria ma come ‘imperio’, risposta al crollo sistematico di una società civile che non sa più (o non vuole) comprendere se stessa.

Un compito che (giriamo l’idea a Dori Ghezzi), sembra fatto apposta per la voce e la sensibilità del figlio di Faber, Cristiano. Se vorrà accettare tale compito, sappia che noi tutti, faberiani da sempre, lo riconosciamo non come sostituto ma come naturale complemento dell’Uomo-Poeta De Andrè.

mauro

I “Notturni”, inedito De André
l’opera che Faber non scrisse mai

Pubblicati per la prima volta in un libro gli appunti per un album a cui il cantautore stava lavorando pochi mesi prima che morisse. Una sorta di requiem per la fine del secolo musicato da quattro autori

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di GINO CASTALDO

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I "Notturni", inedito De André l'opera che Faber non scrisse mai Fabrizio De André

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ROMA – Era il buio l’ultima visione di Fabrizio De André, erano gli oscuri bagliori della decadenza del secolo morente ad affascinarlo, e il suo nuovo disco avrebbe dovuto intitolarsi Notturni, un progetto di cui è rimasto poco o nulla, idee e appunti sparsi, tracce di un grande e ambizioso sogno artistico. E sarebbe riduttivo pensare che l’idea fosse dovuta solo al presagio della sua fine, all’incombenza della morte. Un Requiem, forse, un’esplorazione profonda e lacerante delle forme della notte, per descrivere un mondo in cui il buio della ragione cominciava a prendere il sopravvento sui lumi della civiltà.

Era nota l’intenzione e a confortarla c’erano testimonianze e alcuni brevi frammenti ritrovati tra i suoi fogli. Ma ora un paio di documenti inediti gettano nuova luce sul progetto. Li riporta Riccardo Bertoncelli in una nuova edizione ampliata del suo libro Belin, sei sicuro?. Il primo, il più illuminante è un foglio di appunti che appartiene a Oliviero Malaspina, il cantautore che negli ultimi tempi della vita di De André era spesso al suo fianco. L’ha scritto insieme a Faber, ragionando appunto su questa nuova visione, e riporta alcune delle idee sulle quali De André si stava arrovellando negli ultimi mesi della sua vita. Nel foglio appare una sorta di scaletta che indica la probabile scansione dell’opera. “Punto uno: Storia di Paolino Cannone”, nome ovviamente inventato ma riferito a un amico sardo scomparso, a cui forse sarebbe stata dedicata una parte del progetto, che in un altro documento viene definito così: “Vita, miracoli, morte e ascensione di Paolino Cannone, Munchausen di Gallura, Paolino del Cannonau”. “Punto due: la cecità del potere”, e su questo punto De André indicava due riferimenti letterari, Camus e Celine. “Punto tre: morte per morte, il nichilismo e la sua spiritualità, l’uomo vocato alle estreme conseguenze del male”. “Punto quattro: Notturno come fenomeno fisico e atmosferico” e molto verosimilmente il riferimento, come indicato più in basso nel documento, sarebbe stato al De Rerum Natura di Lucrezio.

E c’è anche un ulteriore capitolo, un quinto punto intitolato semplicemente “Notturno d’amore”, seguito da un punto interrogativo. Forse un’ipotesi di riserva, visto che a quanto si sapeva Notturni doveva essere un’opera con quattro capitoli, quattro diversi pezzi musicali commissionati a diversi musicisti, ovvero Mauro Pagani, Piero Milesi, Mark Harris e probabilmente Luciano Berio. Di fronte alla diversità di questi autori lo stesso De André ebbe a dire che il problema non c’era: “perché la mia voce incolla tutto”, come spiegò a Milesi, dopo avergli consigliato di leggersi “La palude definitiva” di Giorgio Manganelli perché forse il suo pezzo avrebbe dovuto ispirarsi proprio a quel libro.

Il documento continua con altri riferimenti letterari da prendere in considerazione: la Bibbia, poi Lobo, riferito allo scrittore portoghese Antonio “Lobo” Antunes e soprattutto un nome, Cutolo, proprio lui il boss Raffaele Cutolo a cui De André aveva non troppo velatamente dedicato la sua celebre canzone Don Raffaè e col quale aveva poi avuto un scambio epistolare al punto che dal carcere Cutolo gli aveva inviato alcune sue poesie. Racconta Malaspina nel libro di Bertoncelli che lui e De André avevano isolato una frase di Cutolo sulla giustizia che forse sarebbe stata provocatoriamente posta come epigrafe dell’opera.

Da Mark Harris arriva un’altra sorpresa. Il progetto sembrava nebuloso, ancora troppo embrionale per prendere una forma definita, eppure lui ha ritrovato tra i suoi fogli una pianificazione del lavoro che aveva sottoposto a De André. Farebbe pensare che tutto sommato l’idea fosse più avanzata di quanto ritenuto fino a questo momento. Per quanto riguarda i testi c’è poco. Solo alcuni frammenti in possesso della Fondazione governata da Dori Ghezzi. Uno di questi lo trovammo all’Università di Siena, dove sono conservati tutti i documenti e dove è in corso da anni un attento lavoro di catalogazione. Era sul retro di un libro e diceva: “Notturno delle raganelle, notturno del vento, un intero raggio di sole (la raganella disidradata sul vetro inaridì/evaporò/bevve il sangue verde) Il falco gira, e gli attribuiscono infamie, e arriva l’acqua, come sempre in ritardo”. Una pallida eco di un progetto che avrebbe come di consueto segnato un punto fondamentale della storia della musica popolare italiana e più in generale della nostra cultura.

Mauro Pagani gli aveva chiesto se volesse una musica solare, positiva o qualcosa di negativo, di cupo. Fabrizio rispose: “Cupo? Altro che cupo, deve essere il Requiem di questo secolo”. In realtà l’11 gennaio del 1999 si spense la vita di De André lasciandoci un vuoto che niente e nessuno potrà mai colmare.

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fonte articolo

Malattie rare, la prima difficoltà trovare un medico che le riconosca / Malattie Rare, mozione al Senato / La poesia di un nostro lettore

Viverla tutta / LE STORIE

Malattie rare, la prima difficoltà trovare un medico che le riconosca

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Le testimonianze di malati che soffrono di patologie “poco” diffuse come la Sla, magari difficili da diagnosticare  e spesso escluse dalle prestazioni del servizio sanitario nazionale; si aggiungono alle migliaia di racconti inviati a Repubblica.it per la prima ricerca di medicina narrativa sul web

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di MAURIZIO PAGANELLI

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Malattie rare, la prima difficoltà trovare un medico che le riconosca
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ROMA Alcuni le hanno “scoperte” da sé, facendo ricerche su internet. Altri hanno faticato anni prima di trovare il medico in grado di riconoscerle. Sono le persone affette dalle malattie rare, un altro spaccato di vite e drammi raccontati a Repubblica.it per l’iniziativa “Viverla tutta”, la prima ricerca di medicina narrativa sul web realizzata i8n collaborazione con l’Istituto superiore di Sanità. Ecco di seguito alcune delle testimonianze inviate da malati e loro familiari.

La malattia che ho scoperto da sola – “Per oltre 25 anni sono stata convinta di essere l’unica al mondo a soffrire di un disturbo che nessun medico era in grado di diagnosticare. I sintomi erano dolori simili a cistite, ma senza infezione. Senso di peso, fitte acute e indolenzimento costante via via più accentuato nella zona pelvica lato destro. Stimolo forte, ma difficoltà alla minzione, come da impedimento meccanico o contrattura. Il dolore, sempre sul lato destro, spesso coinvolge la gamba, lungo plesso nervoso, anche fino al piede. Nel quadro si inseriscono anche frequenti episodi di vera cistite. Ho fatto ecografie, cistoscopie, urografia, uretrocistografia, Rx colonna, Tac, Rm, Pes, mielografia; ho subito una sovradistensione idraulica dell’uretra e una pelviscopia, entrambe in anestesia generale. Ad alcuni di questi esami sono stata sottoposta durante un ricovero ospedaliero di 20 giorni. I risultati erano negativi o comunque non in grado di mettere a fuoco la patologia.

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I progressi della ricerca
La medicina narrativa

“Sono stata visitata da ginecologi, urologi, neurologi, ortopedici, che mi hanno prescritto infinite cure; nessuno ha capito il problema, qualcuno mi ha trattato come un’ipocondriaca. Non avendo alcun giovamento da queste cure mi sono rivolta a trattamenti alternativi: agopuntura, riflessologia plantare, shatzu, osteopatia, sedute metodo Mézière e Tomatis. Infine sono stata per 4 anni in analisi bioenergetica. Questi trattamenti mi hanno permesso di migliorare e tenere sotto controllo il dolore e di condurre una vita apparentemente normale. Durante un recente periodo di riacutizzazione dei sintomi, navigando in rete sono capitata in un sito dedicato alla patologia del nervo pudendo, dove ho trovato numerosi riscontri, anche allarmanti. Sono poi venuta in contatto con un urologo aggiornato in materia, che mi ha indirizzato al reparto di Multimedica a Sesto S. Giovanni dove c’è chi si occupa specificamente di questa patologia (che spero venga presto inserita nella lista delle malattie rare), definita CPPS (Cronic pain pelvic syndrome) o DPC (dolore pelvico cronico), e la diagnosi è stata confermata da Emg mirata. Seguo da un anno la cura farmacologica indicatami affiancata da alcuni mesi da un trattamento di FKT specifico, e la situazione è molto migliorata. Soprattutto, ora so di cosa soffro, che cosa devo fare, a quali specialisti competenti in materia posso rivolgermi. Pochi, perché i medici continuano a ignorare questa patologia, e di conseguenza anche i pazienti che ne soffrono”.

Addio balli e viaggi insieme, è arrivata la Sla – “Da un mese a mio marito è stata diagnosticata la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Da quel momento la nostra vita insieme ha cambiato dimensione. Non faremo più un viaggio, non faremo più un ballo insieme, non andremo più al ristorante. La nostra vita di coppia si è trasformata in un rapporto malato-badante. Mi piacerebbe confrontarmi con altre donne nella mia stessa situazione”.

Sla, lo Stato del tutto assente
– “Mia sorella è malata di Sla con esordio bulbare da ormai 3 anni; sta lentamente entrando nella fase terminale. Devo dire che già la malattia è la peggiore che io conosca, ma a renderla ancora peggiore è l’assoluta assenza di interventi da parte dello Stato (al quale paghiamo le tasse) in favore di questi malati. La malattia è terribile, vieni mortificato giorno dopo giorno fino ad essere prigioniero del tuo corpo stesso, senza poterti muovere o parlare. Mi auguro che le istituzioni imparino ad acquisire sensibilità anche nei confronti di una piccola minoranza di malati, che peraltro sta aumentando sempre più di incidenza”.

Sla, la cura olistica a Pechino – “Tanti malati sono considerati dalla nostra sanità ‘vuoti a perdere’, senza speranza di guarigione, affetti da malattie rare, oggi sempre meno rare, ma sempre più incurabili, malattie di cui si sconosce insorgenza e terapia. Sono i malati che in Italia nessun ospedale assiste, palleggiati fra day hospital, day service, ricoveri temporanei in residenze sanitarie assistite, nel caso migliore curati in casa (se si hanno i mezzi economici). Sono pazienti tormentati con analisi sofisticate che non hanno altro scopo che accertare il livello di progressione del male e l’irreversibilità della patologia, facendo intascare soldi a palate non si sa esattamente a chi. Sono pazienti su cui si fanno grandi profitti, fino ai limiti dell’abominio e della crudeltà, come rilevato dalle recenti intercettazioni di telefonate di una clinica palermitana su pazienti moribondi: ‘Non gli faccio il farmaco, sono soldi buttati’.

“Sono storie di umiliazione e degrado, come quella del padre di un mio amico, che fu dimesso dall’ospedale in fin di vita e condotto, fra mille pene e difficoltà, in una casa per anziani (anche la moglie è malata e non poteva assisterlo) per morirci l’indomani mattina. Sono storie di amore ed eroismo, come quella di mio padre e mia madre, che ha resistito all’Alzheimer per dieci anni, accudita con gioia e allegria da mio padre: la sua dedizione le ha consentito di vivere per otto anni la malattia con ironia, circondata dall’amore di amiche e amici, che per lei organizzavano pranzi e feste e gite (voleva sempre andare a spasso). Sono storie di solitudine: in genere nessuno dei congiunti o degli amici accetta la malattia e il ‘vuoto a perdere’ si perde nel silenzio della sua solitudine.

“Sono storie di ostinata resistenza al dolore, di non rassegnazione, come quella che ora mi ha condotto, caregiver non più di mia madre, che è morta nel luglio di quest’anno, ma del mio compagno affetto da Sla, in un efficientissimo ospedale di Pechino, dove tentano di ‘riparare i cervelli’, applicando tutta la scienza della medicina occidentale con dedizione e determinazione tutte orientali, in una visione olistica e complessiva del corpo umano e delle sue malattie. Qui, senza spendere molto più di quanto si paga per non essere assistiti in Italia, per ‘riparare i cervelli’ un’équipe di medici con diverse specializzazioni collaborano e curano tutti gli altri organi, nel caso del mio compagno le disfunzioni renali, l’anemia che lo stava uccidendo, il fegato, l’ossigenazione del sangue. E pazienti su sedie a rotelle riprendono lentamente a camminare e bambini con masse muscolari atrofizzate muovono di nuovo le loro gambe e  ricominciano a giocare e sorridere. Qui il malato non è mai ‘vuoto a perdere’ e a ogni suo sintomo e problema si dedica cura, attenzione, gentilezza, quella gentilezza che nel nostro mondo è ormai scomparsa, e si cerca lenimento. E qui ho scoperto che la malattia è un lungo cammino di ardimento e speranza”.

Morbo di Addison, la vita a 22 anni – “Ho saputo di essere affetta dal Morbo di Addison quasi per caso e per fortuna prima di stare ‘realmente’ male grazie alla dottoressa che tutt’oggi mi segue e che considero il mio Angelo Custode in terra. All’inizio è stata veramente dura, sia per me che per la mia famiglia: io cercavo di non far preoccupare loro e loro cercavano di rendere il tutto meno pesante a me, ma sapere di avere una malattia rara, cronica e irreversibile che ti costringe a prendere cortisone a vita (con tutto ciò che di negativo ovviamente ne consegue) sapendo di rischiare il coma o addirittura la morte in qualsiasi momento, a soli 22 anni, non è semplice. Gradualmente ho imparato a conviverci, a non considerarla più una debolezza, ma a farne una forza che sprona ad andare avanti e fare sempre il massimo per dimostrare a se stessi e agli altri che se si vuole non esistono limiti!

“Oggi sicuramente guardo la vita con occhi diversi e le piccole cose, i piccoli problemi che prima mi sembravano insormontabili: adesso li affronto col sorriso perché è come se il peggio per me fosse passato, anche se so bene che non è così. Nonostante tutto, mi sento una ragazza fortunata, ho un grande problema, ma ho una grande famiglia e tante persone che mi circondano e riempiono d’amore e questo ormai è già tutto per me. Certo, non è sempre facile, i momenti in cui ti prende lo sconforto sono tanti, l’essere schiavi dei medicinali, dei tempi, degli orari è davvero pesante, ma non bisogna demoralizzarsi altrimenti diventa tutto vano. Soprattutto chi soffre della mia stessa malattia sa che l’importante è sì ‘stare bene’, ma soprattutto ‘sentirsi bene’. E in questo ognuno di noi può dare a se stesso una grande mano! Vivi come credi. Fai cosa ti dice il cuore… ciò che vuoi… una vita è un’opera di teatro che non ha prove iniziali. quindi: canta, ridi, balla, ama… e vivi intensamente ogni momento della tua vita… prima che cali il sipario e l’opera finisca senza applausi”.

La fatica quotidiana e una figlia malata
– “Appartengo alle Forze dell’Ordine. Sono papà di una bambina affetta da malattia rara, in emodialisi e oggi in attesa di trapianto di rene. È dura. Anzi durissima. Mi rendo conto che i nostri governanti hanno altre magagne a cui pensare, ma non vorrei fare percepire questo mio grave disagio a mia figlia. Di guai e problemi ne ha tanti! Ma come fare? Come fare quando esaurirò il congedo dei due anni? Devo proprio sperare che sia vera l’imminente fine del mondo? Se questo avverrà, per i nostri cari governanti sarà la fine di una vita gloriosa, per me sarà la fine di un incubo che dura da una vita.

“Andare in prepensionamento, credeteci, non spassarsela o avere più tempo per organizzare le gite o le vacanze, avere la possibilità di lavorare e accudire mia figlia forse ansimando un po’ meno o avere la possibilità di dormire qualche ora in più e magari avere meno episodi di pressione alta che ti fanno temere sempre il peggio; o forse, finalmente, potrò decidere di fare quell’intervento che ora rifiuto perché mi obbligherà qualche giorno a letto… forse… forse… non si può mettere per iscritto la normalità degli atti quotidiani che vorrei affrontare con la stessa serenità con cui li affronta la gente baciata dalla fortune di avere figli normali. Capisco, è difficile e anche scomodo mettersi nei panni degli altri. Scusate avrei voluto fare gli auguri a Voi Tutti, invece di parlare delle mie cose intime. Credo che altre famiglie italiane vivano questa situazione”.

L’endometriosi esiste, ma non per lo Stato – “Sono una ragazza di 24 anni e da circa 10 soffro di endometriosi. I sintomi sono iniziati dal menarca, ma a causa delle credenze popolari sono stata portata da un ginecologo dell’Asl solo a 18 anni e solo per un colloquio durato 5 minuti dove mi sono sentita dire che era tutto normale e mi sono state prescritte gocce per la sindrome premestruale e mi è stato detto di mangiare tanti pomodori. Sei mesi dopo vengo portata in ambulanza da scuola al policlinico della mia città per emorragia. Dopo 12 ore ho firmato la dimissione volontaria perché mi sono sentita dire che non avevo niente, i dolori me li inventavo e l’emorragia me l’ero creata da sola. Quattro anni dopo mi reco presso una clinica privata e mi viene diagnostica la malattia, dopo nove mesi viene ritrattata e mi sento dire che la dottoressa si era sbagliata, che non avevo niente.

“Ora sono in cura presso un ospedale veneto, non ho più 1’ovaio, la tuba, pezzi di intestino. Sono celiaca, ma non mi passano i buoni per i prodotti perché l’endometriosi non è riconosciuta dallo Stato. Sono infertile e pure questa è una patologia a cui non viene dato un grande ascolto in Italia. E ovviamente tutto ciò che riguarda le mie cure, le mie visite, etc è tutto a carico mio perché lo Stato non mi passa niente perché ritiene milioni di donne affette da questa malattia cronica e invalidante, delle malate immaginarie!”.

La leggerezza con cui si tratta il più debole – “Passata la domenica, poi ecco il lunedì e ancora nessuna chiamata da Bologna. Porto il mio bambino a scuola, ma prima preparo la colazione; a tavola tutto è apparecchiato, ecco arriva il piccoletto e cambio canale alla tv perché al mio piccolo piace vedere i cartoni. Io trangugio medicine e colazione poi mi vado a preparare, poi chiamo il piccolo e facciamo la doccetta, ci vestiamo e via verso la scuola. Bacio il mio piccolo e lo abbraccio forte poi lo saluto. Torno a casa, ma questa di oggi è una giornata dura. Sono giù di morale e piango perché mi sento una nullità di fronte a questo mondo che gira forte e tutti corrono per raggiungere i loro obbiettivi e io, come dice il mio compagno, è come se fossi in stand-by; mi sento sola, sola nella mia solitudine interna, sola di fronte a uno Stato che preferisce renderti nullo, sola di fronte a un’azienda che ti considera ‘fuori’: è come se già avessero fatto il mio funerale, ma io non ci sto!

“Però oggi piango e parlo col mio compagno che mi tiene stretta tra le sue braccia, gli dico che mi sento come se mi avessero svuotato il cervello con un cucchiaino, sono scarica… Le mie ferie e i permessi, mi dicono, sono esauriti. Non mi risulta. Ed è da aprile che sono malata……… Sono arrabbiata! La leggerezza e la superficialità delle persone nei confronti di chi è più debole è disarmante. Ma io finché avrò vita urlerò! Tra un po’ dovrò vivere solo di 400 euro mensili, non avrò stipendio in quanto entrerò in congedo con la 104; la cosa ridicola è che le agevolazioni le hanno fatte per i parenti i quali non perdono lo stipendio, ma non per chi effettivamente avrebbe bisogno di un sostegno economico. Questa mattina vado avanti con i miei acquerelli di Recanati. Poi penso a ciò che ho saputo: la mia azienda essendo arrivata in Italia tra i primi 5 con Telethon avrà la possibilità di andare in Rai per parlare dell’iniziativa; e poi, quando la stessa azienda ha un caso di malattia rara, non se ne fa carico e non ti consente neanche il telelavoro. Assurdo! Belle facciate con arredi fradici”.

Un figlio per un giorno, dolore senza nome – “Era una giornata di sole impietoso e vento, figlio mio, quando ti abbiamo accompagnato al cimitero. Tu avevi un giorno, io mi sentivo addosso più di mille anni. La vita ti ha rubato il futuro, ci ha rubato il futuro insieme. È per questo che ti scrivo, ora, per restituirti almeno il passato. In questa tomba grigia, dove ti lasciamo circondato da fiori bianchi, dormi insieme a tua nonna, morta di cancro quando ero bambina, alla tua bisnonna, morta in un incendio, alla tua trisnonna, uccisa dai nazisti, al tuo trisnonno, fondatore di un impero industriale dai piedi d’argilla. Prendo un’orchidea dalla corona che ti abbiamo lasciato, da tenere sul comodino, segno della tua presenza con me. I figli sono figli per sempre. Ma è un dolore senza nome quello che porto dentro ora, dopo essere stata nove mesi piena di te. I viali del cimitero sono deserti, ed era un piccolo corteo quello che seguiva la tua bara bianca, piccola, presa in braccio con gentilezza da un necroforo ignaro di te. Ti ho vestito con una tutina azzurra, con due coniglietti bianchi disegnati, e ti ho messo una cuffietta bianca, ricamata mano da mia nonna, che prima di te ho messo io, appena nata.

“Non dimenticherò mai le tue mani, bianche e sottili, dalle lunghe dita perfette, il tuo piccolo mento deciso, i tuoi occhi scuri che solo per un momento mi hanno guardata, il tempo di un benvenuto, e di un addio. La cosa più difficile figlio mio, è il sentirmi bloccata, come in un fermo-immagine. È sentire che la vita, la mia vita, a un certo punto, ha deviato dalla strada prevista, dalla strada “giusta”, senza un motivo. E non sapere dove porterà. E allora mi rifugio, figlio mio, in un fermo-immagine perenne, un presente infinito, in cui mi sento rinchiusa, ma da cui non voglio fuggire. La tua assenza mi scava, mi sfoglia, mi denuda, minuto dopo minuto, strato dopo strato. Fino a quando? Mi separa dagli altri, come un vetro. Il mio dolore, è, ora, la casa dove io e te abitiamo, insieme”.

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24 ottobre 2011

fonte:  http://www.repubblica.it/speciali/salute/viverla-tutta/edizione2011/2011/10/24/news/viverla_tutta_le_malattie_rare-23763940/

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Malattie Rare, mozione al Senato. Si vuole l’ inserimento delle 109 malattie rare tra quelle esenti

Tra le richieste quella di definire una normativa che preveda l’autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l’accesso ai farmaci orfani

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di  Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Martedì 25 Ottobre 2011 09:36

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ROMA – Venerdì scorso al Senato si è tornai a parlare di malattie rare. Con una mozione – presentata dalla senatrice Emanuela Baio insieme al senatore Tomassini, Presidente della Commissione Sanità in Senato, e sottoscritta da uno schieramento trasversale – si chiede al Governo di impegnarsi su due fronti ritenuti fondamentali. Il primo è l’ormai annosa problematica delle 109 patologie rare già individuata dall’Ex ministro Livia Turco che attendono di essere inserite nella lista delle patologie rare esenti da ticket. Il secondo punto che viene posto all’attenzione dell’esecutivo è invece è costituito da un blocco più eterogeneo di richieste tra le quali l’assistenza e la presa in carico dei malati, l’istituzione di un comitato nazionale per le malattie rare e la definizione di una migliore normativa per l’effettivo e tempestivo accesso ai farmaci orfani.

“In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, e circa il 70 per cento è in età pediatrica – si legge nella mozione – Ad oggi in Italia non è ancora stata approvata una legge idonea ad affrontare e risolvere le tante problematiche dei pazienti e delle loro famiglie (…)  nonostante dalla XII Legislatura ad oggi siano stati depositati numerosi disegni e progetti di legge al riguardo. Il decreto del Ministro 279_2001, reca, all’allegato 1, l’elenco delle malattie riconosciute come rare dal Servizio sanitario nazionale. L’articolo 8 del suddetto decreto ministeriale prevede testualmente che “I contenuti del presente regolamento sono aggiornati, con cadenza almeno triennale, con riferimento all’evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, ai dati epidemiologici relativi alle malattie rare e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici di cui all’articolo 1, comma 28, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e successive modificazioni e integrazioni”.

Ad oggi, nonostante le previsioni di cui sopra, non si è proceduto ad alcun aggiornamento, sebbene il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, recasse, all’allegato 7, un aggiornamento della malattie riconosciute come rare, integrando e sostituendo l’allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001.

Considerato che – prosegue la mozione – le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare sono prive di ogni tutela socio-assistenziale, costrette a sostenere interamente i costi di eventuali farmaci esistenti in commercio,delle visite specialistiche e delle terapie riabilitative; in ambito lavorativo non possono usufruire di congedi e permessi per malattie e in ambito scolastico sono privi dell’adeguata e necessaria assistenza. (…) I pazienti affetti da tali patologie risultano vittime di una disparità di trattamento che li esclude dal diritto alla salute sancito e tutelato dall’articolo 32 della Costituzione. Il riconoscimento delle malattie rare, oltre a rappresentare l’adempimento di un dovere di fonte costituzionale, potrebbe generare un risparmio in termini di costi legati alla spesa socio-sanitaria”.
In base a queste considerazioni il Senato impegna il Governo     

  • 1) ad adottare tutti gli strumenti necessari per procedere all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001, includendo le 109 patologie già individuate dall’allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008 e predisponendo le misure utili al fine di consentire un aggiornamento periodico del predetto elenco, in attuazione dell’articolo 32 della Costituzione;
  • 2) a porre in essere tutte le misure necessarie volte a: a) garantire la presa in carico dei malati affetti da malattie rare, in particolare attraverso l’accesso alle cure e l’assistenza, materiale, economica e psicologica; b) istituire un comitato nazionale per le malattie rare, in grado di monitorarne la fenomenologia, l’incidenza e la gestione dei relativi fondi; c) definire una normativa che preveda l’autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l’accesso ai farmaci innovativi cosiddetti orfani; d) promuovere la ricerca scientifica finalizzata ad individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare.

“E’ nostro dovere tutelare le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio- assistenziale – ha dichiarato nel presentare la mozione la senatrice Emanuela Baio – Sono 109 le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare. E’ da anni che le Associazioni dei pazienti, tra cui il GILS, gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia, chiedono giustizia. Un vuoto assistenziale che è nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti, che in moltissimi casi versano in condizioni di salute precarie, risultati certi e tempi brevi per l’inserimento nei LEA di tutte queste patologie. Chiediamo al Governo un impegno responsabile al fine di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell’Unione Europea”.

Oltre alla sclerodermia, alla quale fa accenno la senatrice Baio, sono altre 108 le malattie che attendono questo riconoscimento. Tra queste, solo per citarne alcune, l’ ipertensione arteriosa polmonare idiopatica, le anomalie dell’apparato ciliare, la sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi, la  distonia idiopatica familiare, la febbre mediterranea familiare e la febbre periodica ereditaria, la sindrome di Menkes, la sindrome di Ondine, la progeria e la sindrome di Shwachman-Diamond.

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Da Ilaria Ciancaleoni Bartoli

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fonte:

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La poesia di Francesco

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Cara ,dolce malattia rara

Quando mi hai colpito,

Il mio umore è stato ferito.

La mia salute hai reso instabile e precaria,

Mi rendevi la vita un’po’ solitaria.

Ero pensieroso e sofferente,

Sentivo dentro di me il desiderio di avere vicino tanta gente.

Con la tua compagnia malattia rara, mi sembrava di percorrere un sentiero, buio, ripido e accidentato,

Ma in quel percorso tanta brava gente ho incontrato.

Gente , amici, parenti mi hanno trasmesso forza, la speranza ho ritrovato,

Solidarietà, affetto e bene mi hanno donato.

Era diventato tutto più bello, che mi sembrava di aver sognato,

Man mano che quel sentiero percorrevo, lo vedevo sempre più pianeggiante e illuminato.

Ed ecco scoccare dentro di me ottimismo, energia e la voglia di vivere con serenità,

L’ho ritrovata, scoprendo che nel cuore della gente c’è tanta umanità

ho riscoperto la grandezza e bellezza della vita,

La voglio vivere in compagnia di amici, parenti, la famiglia, a pieno con gioia e intensità.

La famiglia è un punto di riferimento meraviglioso, con il suo amore,

Ed ecco sollevato il mio umore.

Malattia rara, quel sentiero era diventato pianeggiante, pieno di luci colorate e sui bordi una siepe piena di fiori,

ho finalmente ritravato l’energia, la fiducia, la luce interiore la forza di vivere la vita a pieno tutte le sue componenti e tutti i suoi valori.

Francesco Lena

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Se qualcuno desiderasse mettersi in contatto con l’autore ci scriva, provvederemo a segnalare la sua richiesta

Scriveteci qui: solleviamociblog@gmail.com

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COSA E’ LA CRISI? LEGGETE QUESTO SAGGIO
(clicca sull’immagine per scaricare il Pdf)

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BLACK BLOC DI GOVERNO – 15 ottobre: il Viminale sapeva. E conosceva i nomi dei capetti incapucciati

15 ottobre: il Viminale sapeva

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Il ministero era stato avvertito di quello che sarebbe successo a Roma. E conosceva uno per uno i capetti degli incapucciati, tenuti sotto stretto controllo da anni. Ma ha scelto di non ‘filtrare’ il loro arrivo a Roma

(21 ottobre 2011)

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di Gianluca Di Feo
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Quello che abbiamo davanti sarà un autunno caldo ma alla prima prova il sistema dell’ordine pubblico ha messo in piazza vecchi errori, che si trascinano da un decennio esatto. Nel sabato nero di Roma non hanno funzionato né l’apparato di prevenzione, né il dispositivo di repressione della violenza. Analizzare la devastazione di piazza San Giovanni con i moderni criteri di controllo dei disordini – raccolti quattro anni fa da David Waddington in “Policing public disorder”, un volume che ha fatto scuola in tutto l’Occidente – mostra un déjà-vu rispetto al G8 di Genova, sintomatico dell’incapacità delle nostre istituzioni di adattarsi alle sfide.
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Difficile dire cosa è andato peggio. Di sicuro, le forze di polizia hanno fallito nel tutelare il pacifico corteo dei Disobbedienti: un movimento che – come evidenzia l’articolo di Naomi Klein – è ancora meno organizzato dei no global e quindi non ha nessuna forma di servizio d’ordine che possa isolare violenti o provocatori. E non si è nemmeno riusciti a proteggere una larga fetta della città dalla devastazione: non un reticolo di vicoli ma alcune delle piazze e delle strade più grandi della capitale, dove i mezzi della polizia avevano spazi di manovra. Certo, alla fine il bilancio è stato grave ma di gran lunga inferiore ai danni provocati negli ultimi anni dalle rivolte urbane dei sobborghi di Parigi o da quelle recentissime della regione di Londra. Merito della freddezza di molti degli agenti schierati sul campo e della compostezza della stragrande maggioranza dei manifestanti. Ma se si guarda agli scontri del sabato nero come a una prova generale di quello che crisi economica e politica potrebbero innescare nelle prossime settimane, allora c’è da preoccuparsi.
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Anzitutto la prevenzione. Il black bloc è composto da una piccola rete di collettivi, sempre gli stessi, tenuti sotto stretta sorveglianza da almeno 15 anni. Abbiamo un servizio segreto interno, le Digos e il Ros dei carabinieri, che si occupano prioritariamente di loro: dopo la sconfitta dell’ultima colonna brigatista nel 2003, gli anarchici insurrezionalisti restano l’unica minaccia. Dei loro leader si conosce tutto: nomi, luoghi, relazioni. Ogni attività, ogni spazio di incontro sono monitorati da unità specializzate, che dispongono di risorse e strumenti tecnologici. Quello che sarebbe accaduto e chi lo avrebbe realizzato era noto da diversi giorni, almeno da una settimana: il vertice dell’intelligence e quello del Viminale sapevano.
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Forse non era chiara l’evoluzione organizzativa del “blocco”, che nella Val di Susa ha avuto modo di consolidare la sintonia tra gruppi ideologicamente e geograficamente lontani. In più Atene – da sempre la capitale mondiale dell’arcipelago insurrezionalista – nell’ultimo anno è diventata una zona franca dove le felpe nere d’Europa si addestrano a dominare la piazza. Ma anche questi fenomeni erano chiari a chi ha il polso della situazione. E avrebbero imposto un’attenzione maggiore per prevenire. Come? Le tattiche sono chiare: negoziazione e dissuasione.
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La prima è considerata fondamentale da tutti gli esperti, ma è resa difficile da un quadro politico dominato dalla sfiducia e dall’assenza di figure politiche o istituzionale capaci – a livello nazionale o locale – di dialogare con i duri. Sugli strumenti legislativi per la dissuasione si è aperto un dibattito politico: viene invocato il ritorno alla legge Reale con il fermo preventivo dei soggetti pericolosi. Norme speciali, introdotte durante gli anni di piombo: bastano i roghi di piazza San Giovanni a giustificare provvedimenti così straordinari? Negli ultimi anni Londra e Parigi hanno affrontato situazioni molto più drammatiche senza limitare le libertà costituzionali.
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Con gli attuali poteri di polizia e magistratura sarebbe stato possibile “filtrare” l’arrivo a Roma dei casseur? I veterani delle forze dell’ordine sono divisi. Alcuni sostengono che si poteva tentare di isolare i “soliti sospetti” o comunque attivare controlli mirati per far capire che i loro piani erano stati individuati. Altri ritengono che iniziative simili avrebbero solo aumentato la tensione. Ma di sicuro sul fronte della prevenzione nei giorni precedenti alla marcia le autorità hanno scelto di non fare nulla.
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Quanto alla repressione, ancora una volta ha prevalso la tattica della “zona rossa”: uomini e mezzi migliori sono stati allineati a difesa dei palazzi del potere, trasformando il resto di Roma in una città aperta alle incursioni dei violenti, liberi di scegliere dove e come colpire. Su questo schieramento troppo statico hanno pesato ataviche abitudini italiane, come l’ossessiva frammentazione delle forze dell’ordine. La piazza viene affidata a un misto di polizia, carabinieri e – cosa più assurda – finanzieri. Con un addestramento comune limitato o nullo: non esistono esercitazioni congiunte. I battaglioni mobili dell’Arma, per esempio, nell’ultimo decennio hanno fornito soprattutto i quadri delle missioni all’estero, a cui viene dedicata la preparazione più intensa e gli equipaggiamenti più moderni.
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Tutti poi cominciano a sentire l’effetto dell’invecchiamento degli uomini in compiti dove l’allenamento fisico è fondamentale: l’età media oggi si avvicina a quarant’anni, troppi per correre dietro a ragazzini indossando casco, corazza e scudo. Sulla carta l’organico è poderoso: oltre 3 mila poliziotti di 14 reparti mobili, 2 mila carabinieri di nove battaglioni e un migliaio di finanzieri dei Baschi verdi. Ma i militari di Arma e Fiamme Gialle sono usati come tuttofare, che si occupano di qualunque attività operativa sul territorio – dai pattugliamenti contro gli scippatori ai blitz antimafia – mentre i fondi per prepararsi al controllo dei dimostranti sono sempre di meno. La stessa cosa accade per i mezzi, usurati dalla quotidianità o inadatti sin in partenza. Dopo il G8 di Genova sono stati acquistati 160 blindati anti-sommossa d’ultima generazione – gli RG12 progettati in Sudafrica – che però nella zona calda di Roma si sono visti alla spicciolata. Nei viali del Laterano c’erano soprattutto furgoni Iveco – alcuni con le gomme lisce – come quello che è rimasto in trappola: incapace di fare retromarcia tra i detriti, senza vetri anti-sfondamento o protezioni antincendio. Ma il gigantesco apparato dell’ordine pubblico ormai è tarato sull’ordinaria follia degli stadi: una costosa routine che ogni domenica logora personale e veicoli. E quando bisogna affrontare sfide diverse, si torna ad arroccarsi. Come è accaduto nella capitale, con la muraglia intorno a Palazzo Grazioli e Palazzo Chigi, che ha lasciato corteo e città scoperte.
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Gli ufficiali sul campo dicono che nel sabato nero le riserve erano poche e mal coordinate: ben 11 dei 30 poliziotti feriti venivano dal reparto mobile di Senigallia, che serve come supplente in tutte le emergenze italiane dal presidio nei centri immigrati ai controlli anticamorra. Nella caserma marchigiana si lamentano carenze di carburante e ore di straordinario mai pagate: la stessa protesta che percorre i ranghi di tutti i corpi. Invece a Roma ci sarebbero dovute essere squadre motivate e pronte per interventi selettivi, per isolare le “falangi” degli insurrezionalisti dalla massa pacifica. Nel 2005 al G8 di Edimburgo il tentativo dei black bloc di infiammare il corteo fu fermato dai reparti sbarcati da tre elicotteri alle spalle dei “duri”, in modo da tagliarli fuori con una manovra da manuale. Un’attività che richiede personale molto addestrato e un coordinamento in tempo reale. Elicotteri con telecamere che trasmettano direttamente informazioni a chi sta sulla piazza, dirigenti e squadre in grado di muoversi subito. Invece a Roma si è scelto il male minore: di fare il meno possibile pur di evitare “il morto”. Una non scelta, che rappresenta di fatto la resa delle istituzioni.
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